¿Que significa vivir con cáncer de mama?
A pesar de la visibilidad que se le da a la enfermedad, las pacientes coinciden en que no siempre el entorno las comprende y que se simplifica mucho el mensaje de lo que supone sobrevivir a la misma.
Contra él, se tiñen las calles de rosa. Contra él, se unen miles de mujeres en una carrera destinada a recaudar fondos para su investigación. Contra él, los medios de comunicación recuerdan una y otra vez la importancia del diagnóstico temprano. Y, sin embargo, la visibilidad nunca es suficiente. El próximo 19 de Octubre es el Día Mundial contra el Cáncer de Mama, y pacientes y expertos se han reunido para abordar precisamente eso: todo lo que no se cuenta bien sobre este tumor.
Lo han hecho bajo el paraguas de la campaña “Nos lo tomamos a pecho”, impulsada por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y protagonizada por pacientes y supervivientes de esta enfermedad, así como su entorno más cercano. Durante el encuentro, varias mujeres que han sufrido este cáncer han compartido su experiencia, coincidiendo todas ellas en que su entorno no siempre las entiende, que los médicos minimizan el impacto y que las campañas mediáticas simplifican lo que supone convivir y sobrevivir a la enfermedad.
Casi 36.000 personas fueron diagnosticadas en España con un cáncer de mama en 2024; el 99%, mujeres. El 24% de ellas tiene menos de 50 años y, aunque gracias a la investigación la supervivencia media es de un 85%, “es necesario hacer un llamamiento a toda la sociedad, desde la atención sanitaria hasta las instituciones públicas, para poder dar respuesta a las pacientes que conviven con las secuelas de la enfermedad”.
Un ámbito que se ve afectado por la misma es el laboral, uno de los ejes sobre el que ha girado el evento organizado por la asociación. “Ni la concentración, ni el rendimiento son los mismos. El cáncer deja muchas secuelas que no te hacen ser la misma persona, aparte de la prioridad que le tienes que dar en ese momento a tu salud física”, ha recalcado Almudena, una de las pacientes invitadas.
Por su parte, Ana Monroy, del Área de Atención al Paciente de la AECC, ha apuntado que una de cada cuatro mujeres con cáncer de mama “es expulsada del mundo laboral o no le han permitido seguir con su proyección profesional”. Además, ha continuado, “nuestro entorno todavía no está sensibilizado con lo que supone un proceso oncológico y las necesidades que tiene, no sólo en la fase de reincorporación, sino también en la del prediagnóstico”. Así pues, “hay que conocer las necesidades de las pacientes para que la empresa pueda ir acompañándolas de la mano”.
A Sara, otra paciente que ha participado en la presentación de la campaña, le diagnosticaron cáncer de mama metastásico. “Con el primer tratamiento veía que podía trabajar; pero con la recaída que sufrí luego, no. Mi trabajo me emocionaba y esto fue un impacto emocional tremendo”. En este punto, la ayuda psicológica fue clave: “El trabajo es una parte más de nuestra vida, pero esta es mucho más que trabajar. Hay que ir aceptándolo poco a poco”.
El error del “sé fuerte”
Está claro que contar con el apoyo del entorno es fundamental. “Tuve un diagnóstico bastante grave y lo más duro fue contárselo a mi madre. Duero, pero liberador poder compartirlo. Me ayudó a estar acompañada”, ha contado Almudena.
No obstante, aunque con la mejor intención, no siempre los amigos y familiares dan con las palabras más certeras para infundir en la paciente el ánimo que necesitan. En este sentido, las mujeres presentes han coincidido en que el “tienes que ser fuerte” o “mantén una actitud positiva” son mensajes que no sientan bien. “Nos cura la investigación. Nos piden que nos esforcemos cuando esto no depende de nosotras. Hay que permitirse también no estar bien, este proceso es una montaña rusa de emociones”, ha destacado Almudena.
Además de sentirse presionadas por la sociedad, las pacientes han aludido al miedo que les acompaña en todo este proceso y también tras el mismo. Según datos ofrecidos por la AECC, casi el 65% de las pacientes tiene miedo con frecuencia a que el cáncer reaparezca.
“Cuando me diagnosticaron metástasis entré en pánico porque creía que me iba a morir y porque sabía lo que me esperaba con el tratamiento. No paraba de llorar. Tenía una ansiedad y un miedo terribles, hasta que acepté la enfermedad. No quiere decir que la quiera, pero he conseguido aceptar que, a pesar de que ahora mismo no tiene cura, hay investigación y hay tratamientos”, ha declarado Sara, quien ha añadido que el miedo nunca se va y que lo consigue mantener a raya gracias a su psicooncóloga: “Me dice que hay que vivir en el día a día, sin pensar en lo malo que pueda ocurrir, pero teniendo en cuenta que existe esa posibilidad de que no salga bien, es decir, sin vivir tampoco en un mundo happy flower”.
Monroy ha indicado que al final el miedo es una emoción inevitable y que, de hecho, el ser humano la necesita. Sobre cómo manejarlo en una situación de incertidumbre como esta, “es importante poner el foco en el momento presente, con la información que tengo en el día a día. Que pueden pasar muchas cosas en el futuro, sí; pero que se puede hacer algo con ellas, no”.
El 19 de octubre es el Día Mundial Contra el Cáncer de Mama, una enfermedad que afecta a mujeres en el 99% de los casos. (Foto: Shutterstock)
El impacto del cambio físico
El cambio físico al que se enfrentan estas mujeres ha sido otro de los temas que se han abordado. En concreto, el 57% asegura sentir preocupación por su aspecto debido al cáncer y sus tratamientos. De acuerdo con Sara, “al principio, no te quieres mirar en el espejo. Me afectó mucho la caída del pelo, que es una parte más de nuestra identidad”.
En este punto, como ha asegurado Lorena, otra de las pacientes invitadas, lamentar la caída del pelo lleva a menudo a un sentimiento de culpa: “Me preguntaba porqué le daba tanta importancia a ello cuando lo importante era curarme”. Y es que al final, como ha comentado Monroy, “el espejo te devuelve que estás enferma” y el cambio físico también supone pasar por los ojos de los demás: “La mirada compasiva es una mirada diferente”. En esta situación, han afirmado las pacientes, la clave está en superar etapas y, de nuevo, ir aceptándose poco a poco. Al final, como ha resaltado Sara, “no te ves tan mal porque te ves viva”.
